May 10~13,2007(1)
早上,齊力抽了骨髓做化驗。
並且,從加護病房移至普通病房──福音樓1231病房。
從加護病房出來時,齊力的左手臂腫得像根棒球棒。
護士跟我道歉,沒想到一沒注意就跑針了,已經有做熱敷,不過可能還要一段時間才會漸漸消腫。
我其實不太能感受,整個人還很疲憊,也有點恍惚。
東西收拾好,要離開加護病房,護士正面擁抱了我,那時,我才整個人回神,她說了聲:「媽媽加油!」
我的眼淚隨即滾下來,似乎人就醒來了,是的,我的小孩生病了,我要加油!
下午劉醫師帶來了齊力的「功課表」:
吳齊力的功課表~急性淋巴性白血病(VHR極高危險群)
總共有六頁A4格式紙張的治療計畫。
劉醫師一一向我解釋:
急性淋巴性白血病是依危險群分類給藥,
齊力發病時白血球升至17萬,屬於極高危險群。
不同的分類群有不同的療程,齊力的療程大約是兩年半,有的人可能是三年、三年半,會不一樣。
國內目前白血病的治療都是同樣的分類療程,你到哪一家醫院,這些基本療程都一樣,這份功課表,就是馬偕的梁德城醫師擬定的。
齊力總共會有四個療程:引導期、鞏固期,再引導期與維持期。
劉醫師一邊解說還一邊將備註就加在齊力的功課表上,所以我現在一邊打字,一邊還可以參考當初劉醫師的註明。
(以下就是劉醫師告訴我的:)
齊力的白血病只需要化療,並不需要做骨髓移植。
化療會導致嘔吐,現在已經有很好的止吐藥物,做化療前,我們都會先打止吐藥。
化療也會導致掉頭髮,不過不用擔心,頭髮一定還會再長出來。
化療也會導致他的抵抗力減弱,可能會有貧血,血小板下降的情形,必要時,我們會輸血。
昨天,我們就先在加護病房幫齊力緊急輸了兩袋血。
抵抗力減弱,也會有顆粒球下降的情形,很多小孩,在這樣的情況下會發燒,我們現在有升顆粒球刺激素(G-CSF),可以幫助顆粒球升上來,他的抵抗力就會升上來。以後如果你聽到打顆粒球,就是指注射G-CSF。
以後小孩出院,媽媽如果願意,也可以學怎麼打顆粒球。
在小孩抵抗力減弱的這段期間,容易會有病毒感染、細菌感染──就是敗血症,也可能會有機會性(伺機性)感染──就是真菌、黴菌的感染。
所以,照顧者都要戴口罩,你要戴紙口罩或布口罩都可以。
病房也盡量不要有訪客,準備的食物要注意,都要煮熟過的,不要吃帶殼的海鮮。可以吃炒飯,但是要吃新鮮的飯去炒的,不要吃已經冰過冷凍庫的。我們一般人吃了可能沒有關係,但是他們的抵抗力低,就不要吃這樣的食物。
水果要吃可以去皮的,像葡萄雖然可以去皮,但是處理的過程容易有污染,就盡量不要。關於食物還有問題的,可以隨時問護士阿姨,我們這邊的阿姨都有照顧兒癌小孩的豐富經驗。
另外,齊力已經上小學,上學的情形會變成在家教育,這個部分醫院的社工師和床邊老師會和媽媽談。社工師也會教媽媽辦重大傷病卡,還有申請學保。我們也會有模範生,就是已經療程結束的畢業生,會來跟媽媽分享。
劉醫師有條不紊的介紹了好多,還好,他當時有順便寫在功課表上,否則,我現在可能無法記錄的這麼詳細。
劉醫師甚至連每一種藥是什麼顏色,會需要注射多少時間,都已經幫我寫在功課表上。哪些藥是肌肉注射,哪些藥是點滴注射,也都交待的很清楚。
介紹療程時,也簡要的說,一般情況,很多小孩會在這邊有幾次的發燒,所以療程會有delay,這是正常的情況。
最後,我只問了一個問題,就是在第一家醫院的醫生遞給我的第三本書。
我問:「好像要裝人工血管,這是什麼東西?」
劉醫師回答:「人工血管不是一定要裝才能治療。我們會再評估,如果有需要,會再和媽媽討論。我們會先以靜脈血管注射,我們這邊的住院醫師都很厲害,會先幫小孩上靜脈血管的針。」
「馬偕醫院是以團隊的方式治療小孩,我們每個醫生都會很清楚小孩的情形,你看過梁醫師和我,過幾天你還會看到葉庭吉醫師,他現在在別的地方受訓,過幾天就會回來。我們三個人會輪流查房,你有任何問題,都可以和任何一位醫師討論。」劉醫師繼續說明著。
就這樣,我兩天以來紛亂的情緒,完全安定下來了。
陳淑玲老師、琇惠是孩子的救命恩人,我們的貴人。
馬偕醫院的醫療團隊也是孩子的救命恩人,我們的貴人。
從小「知道」醫生救世濟人,這一刻,我才瞭解這意義。
醫生還沒醫小孩,就已經先醫了我們的心了呀!
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