一直覺得應該要寫一篇這樣的主題，但是沒有找到適當的方式。前兩天整理一些舊記錄，終於想到適合的切入點。

兒癌的範圍是出生兒到十八歲，這是一個很大的年齡層。因此，兒癌孩子的發病年齡，以及手足的年齡和排行，都會讓孩子的發展、反應以及影響變得不一樣。

                                                       June.13,2010

是結束也是開始

終於將齊力療程中的點點滴滴記錄寫完，完成了我的第一個心願，這代表著我可以邁向第二個心願了。

有一點諷刺，身為成人的我，有一段時間，其實已經沒有什麼心願了。然而，由於孩子生病，我開始有些夢想，很簡單的心願，就是在自己的能力範圍做些我能做得到，而且，只有我能做的事。

孩子走過與死亡交會這一遭，我深深體會生命的長度不是任何人可以控制的。在這無法掌控的生命歷程，要盡其己力做自己能夠做的事。這是積極的珍惜生命。

維持期的生活 (Feb.18,2008~July.19,2009)

齊力的療程進入維持期後，生活顯得很舒服。應該說整個療程的設計很人性化，讓小孩與家屬是漸入佳境。

第一階段引導期的療程非常辛苦，不過，那時剛接下要面對人生震撼彈的挑戰，如果已經願意面對了，那就是準備要接受任何的辛苦了。

Feb.1~Mar.31,2008

1/22齊力因發燒住院，最後確定應是感冒而引起的發燒，打完五天抗生素的療程後，立刻接著繼續「再引導期」最後一週的療程─連打四天Ara-C（1/28～1/31）。

2/2照腹部超音波，發炎情形有改善，但是仍然可見陰影，左腎比右腎嚴重，同時腎臟有明顯的纖維化（這是一種不可逆的現象）。

Jan.1~31,,2008

12月齊力經過連續三週的再引導期療程。12/31葉叔叔的門診時，顆粒球僅剩81,所以12/31～1/5連打了六天的顆粒球（175dose/天），反正齊力原本就是每天都要回馬偕打Caspofugin。

1/5馬偕為兒癌小孩辦歲末聯歡，看著這麼多癌症病童，以及這些家有癌童的家庭，感觸很深。我知道有些人的人生從此就不一樣！然而，這又是什麼意義呢？

我又開始接基金會週末的課程，連上三週；我希望可以逐漸恢復部分我自己的生活。

1/7葉叔叔門診，顆粒球1050，可以化療，在注射室打VCR/IDA。

1/14葉叔叔門診並且辦理住院。

Nov1~30&Dec.1~31,2007

齊力從10/29住院到11/5出院，這是第三次打高劑量黃針，齊力的藥物反應一次比一次狀況好。雖然一打完黃針齊力食慾就不好，但是這次他沒有發燒，嘴巴也沒有破，替齊力感到很高興。

11/1抽血，輸了兩袋的血紅素。

出院的時間，我們仍舊需要每天回馬偕注射室打Caspofugin，並每日口服Fluconzole。

我跟劉叔叔商量，齊力的黴菌感染已經剩下那麼小區域，可不可以只用一種抗黴菌藥就好。

劉叔叔說：好不容易控制下來，現在還在重劑量化療，沒有人敢鬆懈。如果讓黴菌再擴大，那時候再加倍的藥都不見得可以控制。

Oct.1~31,2007

9/24開始口服6MP即進入鞏固期的療程，注射的化療10/1開始。

10/1中午打背針

10/2凌晨0時開始打MTX─重劑量黃針，藥分在五瓶食鹽水內，分24小時連續滴完。醫生說，五到七天後，可能會有口腔的不舒服，要告知他們。結果，齊力隔天舌頭外側就破了，需要擦口內膠，也讓他更不想吃東西。

黃針一打完，就要每隔六小時收集尿液，看尿液的酸鹼值。因為，黃針一打完就開始打解藥（好像是補充葉酸），會讓血液逐漸偏鹼性，這樣有助於排出化學藥物，不要讓藥物積留體內。但是，我們人的血液又不能太鹼性，所以，需要每隔六小時測尿液的酸鹼值。某種程度而言，尿液就是去掉血球的血液。因此，可以從尿液瞭解血液的酸鹼程度。

Sep.1~30,2007

9/1～9/10打了10天的顆粒球。

9/4照腎臟超音波，腎臟外圍那一圈陰影已經不見了。肝腎脾仍有黑點。

9/8輸一袋血紅素

福音樓12樓（2007年）可以在配膳間煮食，洗衣機和烘衣機也放在這兒。有幾個小病人和齊力一樣，已經住院多月，我們這幾個小孩的媽媽常會在配膳間碰面。自然培養了一種同理情感，會互相問候，瞭解彼此的情況，以及互相鼓勵打氣。

瞭解彼此的情況，也有助於媽媽們面對自己小孩的病情。齊力黴菌感染，我才瞭解化療後，造成顆粒球低，而導致的感染，對小孩身體的影響不可想像！

                                                               Aug.1~31,2007

小兒腎臟科蔡醫師說：平常免疫力正常的人，如果在超音波上看到腎臟有一點陰影的的發炎跡象，就需要治療三週。齊力看到的是一片大範圍，可能需要相當長的時間治療。

July23~31,2007

6/13是齊力第二次發燒（齊力6/1第一次發燒，兩天就退燒，打完五天抗生素後，又接著化療），之後就一直燒未退。6/15換至1221病房。

在1221這段時間，齊力都是處於發燒狀態，倒不是一天24小時都在發燒，而是吃完退燒藥燒會退，但是，藥效一過，又燒起來。因為當時齊力吐得很嚴重，常常一吃藥就吐，後來他不願意再吃退燒藥。

                                                July16~22,2007

7/16到醫院感覺齊力的精神好一點，下午一點多拔掉導尿管，兩點多齊力排尿恢復正常了。從這天開始，除了打1小時和5小時的抗黴菌藥，另外再加早晚各4顆自費的抗黴菌藥丸。

這個禮拜齊力願意吃一點東西，但是，一吃就會吐。

有時一睡醒就吐了，吐胃酸，吃藥也吐。

July9~15,2007

7/9打一針化療肌肉針（L－ASP）。照腹部超音波。

醫生告知：由先前齊力的尿液和糞便中檢查確知，齊力的黴菌感染是「熱帶型念珠菌」，並且尿液檢查中，尿液中的白血球數量有減少了。

1小時的抗黴菌藥是破壞黴菌的細胞壁；5小時的抗黴菌藥是破壞黴菌的細胞膜。

July2~8,2007

7/2清晨齊力開始出現血尿。到了下午，除了血尿，還可以看見尿液中有小血塊。到了晚上，血尿很紅，仍舊有血塊。

7/2照腹部超音波。打一針化療肌肉針。

June25~30,2007

齊力發燒的現象並沒有改善，反而更甚。前幾週多在39度～40度之間，這週好幾次都衝破40度。

這週也將抗黴菌的口服藥改以點滴注射，這對齊力的情況應該是比較好的，因為他服藥的情形不好。現在他幾乎是一吃藥就吐，吐完，他的心情就會很不好，連帶，本來就不佳的食慾，更是讓他不願再動口。

                                                                               June18~24,2007

6/18（星期一）、6/19（端午節）齊心放假，6/19身潤陪齊力，我帶齊心到兒童育樂中心。原本是看到昨日世界有活動想帶齊心去參加，但是，一到那兒，齊心就被溜滑梯、今日世界的設備吸引了，我們就留在今日世界玩。

看齊心開心的樣子，我覺得內心的疲累和壓力也都消除了。陪齊心做咖啡杯，下來後，我頭暈的差點吐了。發現自己真的年紀大了！

June11~17,2007

6/11齊力打背針處還是會痛， 站起來時，上半身仍然無法挺起來。我開始會擔憂，

齊力問：「是不是這次的藥劑比較重呢？」

醫生來查房時我問葉叔叔，葉叔叔答：「四歲以上的量就是固定的，劑量沒有改變。」

                                      June4~10,2007

6/4需要抽血和換針，是阿長幫忙上針的，一次就OK！非常順利。今天的抽血報告出來，齊力的顆粒球還是0，白血球繼續下降只剩500。醫生幫齊力的退燒藥停了，但是抗生素還是要繼續打（6/7停打抗生素）。

齊力覺得喉嚨癢癢的想吃枇杷膏，也想喝鮮奶。問了醫生，醫生認為枇杷膏成分不明，治療期間還是不要吃，鮮奶在顆粒球1千以上時，可以喝，現在只能喝鋁箔包有殺菌過的。醫生開了一種橘色的喉嚨藥讓齊力吃，也可以用含的。

May28~June6,2007

從上週開始，發現齊力排便開始不太正常，就請齊力每天洗澡前都先試著蹲馬桶，先養成習慣，是否能順利排便就隨機了。

5/28第一次打一種肌肉注射的化療，必須到護理站打。可能是如此的不一樣，齊力又開始害怕。一下子說他會冷，一下子說要擤鼻涕，因為已經哭了一臉，因此勞動好幾個護士阿姨來幫忙壓住齊力。針一下去，齊力就不再說什麼了，安安靜靜的讓阿姨推完針。

                                                                                         May21~27,2007

這週齊力和我都逐漸適應住院生活，空出很多時間，我陪齊力摺飛鏢（摺紙的一種）、摺星星、玩桌上遊戲、看書，齊力還沒有習慣看太多字的書，我就唸給他聽。

每天齊力都會午睡一下，午睡醒就讓他看半小時的電視，齊力很開心，因為以前在家裡沒有電視可看。日子突然過得悠閒輕鬆。