Aug.1~31,2007
小兒腎臟科蔡醫師說：平常免疫力正常的人，如果在超音波上看到腎臟有一點陰影的的發炎跡象，就需要治療三週。齊力看到的是一片大範圍，可能需要相當長的時間治療。
開始注射化療Ara-C（連打四天8/2、8/3、8/4、8/5每日一小時，8/4與8/5的劑量調整為50％）
8/5輸一袋血小板
8/7開始停打每日一瓶的牛奶（其實是油脂，因為長得就像牛奶，齊力每次都問阿姨，可不可以喝？）
8/8輸一袋血紅素
8/9輸一袋血小板
8/10開始固定每天早晚1顆降血壓藥
8/8晚上開始打顆粒球。因為這天的抽血結果，顆粒球只剩30顆。
從7/26開始口服6MP，當天還有1萬多的顆粒球，開始化療後，才短短兩週，顆粒球掉這麼快。我好像才開始認識這些藥物的力道。
還好，這次醫生從8/8～8/16連續九天，每天打顆粒球，直到8/17顆粒球升至5千多才又開始化療。不像上次，顆粒球在7顆時就開始化療，否則，我可能又會天人交戰。
這段時間我內心有很多的掙扎，我看到病患照顧者的重要性不亞於醫護人員。醫療專業交託給醫護人員，照顧者要負擔一部份的執行工作、協助觀察以及近距離的陪伴。有時我會替齊力爭取，試圖減輕他的痛苦以及負擔。
有時，我其實不是一個有力的執行者，其中最常有的掙扎就是吃退燒藥。齊力有一種5小時的抗黴菌藥需要在注射前一小時吃退燒藥，否則這種藥容易造成發燒。
而這個吃藥時間，常常是齊力在睡覺的時候，我有時就很不想叫醒齊力。我心裡想，齊力這段期間就是常常會發燒，退燒藥既然不是治療藥物，只是預防性質。如果齊力自己可以承受發燒狀態，當不吃藥而發燒時，是否就可以讓他自己承擔。
然後，就會有一種情況出現，有的護士阿姨會一種威脅的口吻說，如果發燒就要抽血。齊力當然不喜歡抽血，尤其發燒的抽血是要抽兩邊。
不過有一天，齊力知道了，發燒抽的血，可以撐三天。也就是抽完血之後，這三天之內再發燒，也不必再抽血了。
有一段時間，我看齊力吃藥吃得很辛苦，其實已經不勉強他吃藥了。包括自費的抗黴菌藥，一顆要90元，每次要吃4顆，有時他吃到第二顆就吐了。我就等到待會兒再吃，吐掉的也不補了。那段期間，只要是口服藥，其實是吃的零零落落的。
8/9就發生一件事，下午我沒有給齊力吃退燒藥，五小時的抗黴菌藥還沒打完，齊力就高燒了，當時齊力在睡覺。
護士阿姨告訴我發燒了，我其實沒有太在意。不久後，護士阿姨就推了抽血車和住院醫師進來房間。齊力和我完全沒有心理準備，齊力又是被睡夢中叫醒要抽血，他第一個反應就是哭著叫不要。
我一邊安撫他，一邊和住院醫師談，我覺得這是抗黴菌藥物的反應，他這一段時間都是這樣的。住院醫師很為難的與主治醫師聯絡，還麻煩劉叔叔特別跑到病房，來跟我溝通。那時，齊力也比較清醒了，就抽了血。
此後，我請護士阿姨要抽血請先告訴我，我再跟齊力溝通。
先跟小孩講好，讓他有心理準備，比較能夠配合。
8/12一樣又發燒，抽血已經過了三天。跟齊力解釋，一旦發燒，叔叔會擔心你是不是感染了，只有抽血化驗，才能知道到底是怎麼回事。
8/13醫師告知：這幾次的尿液檢查已經恢復正常，沒有新的發炎跡象。決定停掉每天5個小時的抗黴菌藥，以避開發燒干擾。
YA！只差沒有抱起醫師，我好開心，應該比齊力開心吧！
每天為了發燒，吃退燒藥，我都在天人交戰的掙扎中度過。
停打5個小時的抗黴菌後，齊力終於不再發燒了，將近兩個月的燒，終於停了！！
8/13輸一袋血小板，下午照胸部X光。
8/14下午照腹部超音波
雖然齊力還是會吐，但是他和我都已經將其視為常態，所以每天就是照吐照吃。雖然吃的不多，但是也習慣了這樣的模式。倒是齊力常會睡醒枕頭旁邊有一攤口水，是一大灘喔！
齊力清醒的時間逐漸增加，身潤就帶來組合模型，教齊力組合，齊力很快就上手。一台模型飛機，大約3天至一週完成。這段期間，齊力幾乎就是這樣度過住院時光。齊力會自己看說明圖，我幫忙把模型依照他的指示，一個個剪下來，齊力再自己黏上去。發現齊力的手還蠻巧的，而且視覺空間能力也還不錯。
8/16原本是跟醫生談可不可以口服的抗黴菌藥也停了，因為齊力吃藥的情況其實不佳。醫生就將早晚的口服抗黴菌藥改為注射，早晚各兩瓶（自費每瓶733元）。
8/17停打全部的抗生素，開始繼續化療。連打四天Ara-C（8/17、/18、8/19、8/20每天一小時，都是打50％的劑量））
8/20發燒，一樣兩邊抽血，以及收集尿液，並開始打抗生素。唉！又要進入同樣的模式。
8/20又開始每日打一瓶牛奶（油脂），齊力的體重掉至21.8公斤。
8/22、8/23皆打顆粒球。
8/24胸腹照電腦斷層，結果看到肝腎的發炎皆有明顯的好轉，脾臟處已經不太明顯了。
8/25輸一袋血小板，打背針。
8/25開始打四天Ara-C（這次打75％的劑量）
8/28齊力的肝指數衝過300，所以先停早晚各兩瓶的抗黴菌藥，1小時的抗黴菌藥先減量。
8/31輸一袋血紅素。
8/31開始打顆粒球。
留言列表
