Jan.1~31,,2008
12月齊力經過連續三週的再引導期療程。12/31葉叔叔的門診時,顆粒球僅剩81,所以12/31~1/5連打了六天的顆粒球(175dose/天),反正齊力原本就是每天都要回馬偕打Caspofugin。
1/5馬偕為兒癌小孩辦歲末聯歡,看著這麼多癌症病童,以及這些家有癌童的家庭,感觸很深。我知道有些人的人生從此就不一樣!然而,這又是什麼意義呢?
我又開始接基金會週末的課程,連上三週;我希望可以逐漸恢復部分我自己的生活。
1/7葉叔叔門診,顆粒球1050,可以化療,在注射室打VCR/IDA。
1/14葉叔叔門診並且辦理住院。
除了打Caspofugin一小時,也開始化療CY(Endoson)六小時。
1/15輸一袋血紅素
1/16做背針,注射化療Ara-C一小時。晚上齊力右邊的牙齒痛。
1/17 CT Scan 肝沒有黴菌了;脾某些角度還有一小點;腎臟的右邊有兩小點,左邊有一點約0.5公分左右。
注射化療Ara-C一小時
1/18注射化療Ara-C一小時
1/19注射化療Ara-C一小時以及照腹部超音波
1/20打完Caspofugin一小時後,即辦理出院。
1/21葉叔叔門診取一週的Caspofugin,我這天到幼稚園拍照,身潤陪齊力去門診。晚上,齊力咳得蠻厲害的,沒睡好。
1/22早上醒來齊力精神和脾氣都不好。在注射室打Caspofugin還是一直咳。打完Caspofugin注射室的阿姨幫齊力量體溫,已經燒至40.6度,血壓99/55。當時已接近下班時間,所以就移至急診室。同樣的發燒處理程序:手臂兩邊抽血做細菌培養,留一管尿液,並照X光,醫生看了結果說僅是支氣管炎,不是肺炎。
還好有病房,先在急診吃退燒藥,打兩支抗生素,輸一袋血紅素,我們同時辦理住院。
我冷靜的陪齊力做這些該做的事,一邊聯絡身潤帶行李過來。也告訴齊力,還好,現在就發燒了,不是回家才發燒,我們得來回家裡醫院的跑。齊力其實已經病奄奄的,沒什麼感覺了。
我心裡想著,前一週的重劑量化療,又使得身體抵抗力大幅下降,千萬不要再有任何感染。有一種欲哭無淚的哀,但是又有一股力量,很想痛扁一頓XX!想扁什麼?病菌嗎?命運嗎?一股力量想要出來,但是又深深覺得好無力。
1/23凌晨吃退燒藥,早上八點多再吃一次退燒藥,齊力都沒有退燒,一直在39.5度左右。9點多齊力醒來就一直咳,一小時左右就用掉一包衛生紙,看著他有一種虛幻的感覺,他整個人置身在一片白色的花海中(齊力把衛生紙全都放在他的頭旁邊)。我幫齊力把衛生紙撿進垃圾桶,這時十點半左右,齊力沈沈入睡,就沒有咳了。
一整個早上齊力都沒有再醒來,告訴護士阿姨,阿姨請我注意,齊力沒有尿尿的時間不要超過六小時。還好,1點多齊力有醒來尿尿。劉叔叔教我幫齊力拍痰,我拍痰的技巧不太好,齊力不舒服,也不喜歡。
輸一袋血小板。
醫生擔心齊力有黴漿菌感染,先口服抗黴漿菌藥。除了會檢驗是否有黴漿菌感染,也取喉嚨液體來檢查是否得了流感。
齊力到下午都還是40.8度C、39.6度C,到了睡前37.9度C。
今天真是漫長的一天!!
睡前齊力咳了快三十分鐘,還好,睡著後就不再咳了。
1/24清晨齊力退燒了36.8度C,今天一整天齊力的體溫和血壓都恢復正常了。
照腹部超音波。
連續三天睡前都會咳一段時間,但是時間明顯越來越短,1/25停吃抗黴漿菌藥。確定沒有黴漿菌感染。
1/26只剩零星的咳嗽,中午齊心和身潤來病房,身潤帶來戰車模型陪齊力做。晚上,我們一家四人都留在病房,沒有人想要分開。睡前齊力還是會咳,但是時間已經縮短很多了。
1/27因發燒而打的抗生素至今日18:00最後一次。恭喜齊力又熬過這次的災難。
1/28醫生要開始齊力的療程。我又忍不住問叔叔,齊力才大病一場,可不可以讓他的身體修復幾天,才開始化療。叔叔說:不行,這樣會是癌細胞最喜歡的情況,先前黴菌感染療程已經有delay,不能再delay。
這週我的情緒陷入低潮。
我想著:這是什麼情況呢?癌細胞是身體自身的細胞,何以會變成致命的呢?本是同根生,相煎何太急?就是這樣的情況嗎?
想著,細胞就好像一個個的個體,我們每個人會有自己的想法,自己的意志,細胞也會嗎?我的工作生涯中,常會靜極思動。當自我覺得沒有成長感,當我覺得自己對此地不再具有建設性,當我開始變成我自己也不喜歡自己的人。我就會選擇離開。
細胞也會這樣嗎?
我們在門診一段時間後,有機會跟不同的兒癌家庭聊天,我發現,可以適應的比較好的家庭,都是對「未知」不做過多的「解釋」。全然的接納已經發生的情況,全力面對需要著力處。這就是人生的智慧吧!!
我其實就是在這樣的過程中擺盪,有時很想探究,但是,當無路可再走時,就必須交托,然後全然的信任與放鬆。老實說,放鬆一段時間後,我又會開始想,到底這是怎麼一回事呢?哈哈,好像在繞圈子!!
所以,有一段時間,等門診時,在注射室陪小孩打針時,我很喜歡找兒癌家人說話,以感覺每個人,每個家庭是如何走過這段路程。在此也要感謝所有談過話的人,他們每個人的經歷、思緒,都曾經是我的力量。
1/28~1/31連續四天打Ara-C一小時
1/28發現又開始有明顯的掉髮
1/29已經比較好的咳嗽又變得嚴重了
1/30住在1212病房時,左手食指腫了一個小水珠,一段時間沒有注意,已經日漸腫大,今天發現大拇指也多了一小顆。
幫齊力洗澡時發現,他的右腰下方,大腿上方處,有一大片淤青。
1/31 輸兩袋血紅素
1/31晚上兩次瀉肚子,還好量都不多。昨天告知梁伯伯齊力手指的情形,梁伯伯說這是「疣」,在皮膚科是很容易處理的,醫師幫齊力掛皮膚科的夜診。
晚上,病房阿姨請傳送阿姨帶我們到皮膚科,第一次在晚上走到新大樓,有一種空蕩蕩深邃的感覺。到了候診間完全沒有其他人,我才瞭解為什麼要排夜診,應該是要幫齊力避開人潮吧!一位很年輕的醫生請我們進入,他看了一看,問齊力目前的血球的情況,剛好齊力今天才有抽血結果,我答白血球1千多,顆粒球5百多。他說要看一看才知道是什麼,然後就拿出密封著的小刀片,看起來就像是身潤曾經送給齊力的工具組中的替換刀片。齊力一看,馬上就大哭了,說:不要,不要,我不要。
我都還沒有反應過來,齊力就已經哭得淅瀝嘩啦了。我蹲下來幫齊力擦眼淚,也很平穩的跟齊力勸說,醫生想要看看是什麼,我一邊說,也一邊也看著醫生問,請問這要怎麼做?醫生看了看又拿出針頭(也是一包包密封的)說,不然用這個。
針頭是齊力很熟悉的,他就沒有再說什麼,抽抽噎噎的,看得出已經在做哭泣的收尾。醫生就拿出一個針頭,消毒後,輕輕的搓入齊力手上的水珠。醫生擠了一下卻只有很稀少的液體釋出,醫生以棉花擦掉說,看不出是什麼,我開藥膏給你擦在上面,如果有不對勁再回來看。
我跟他道謝了,牽著齊力回病房,在一旁的齊心,以一種很獨特的眼光看我。我才猛然想到齊心一直都在旁邊,她應該是第一次看到自己的哥哥哭得這麼慘吧!應該是她第一次看到恐懼吧!我剛才其實也嚇一跳,我不知道齊力會有這麼大的驚嚇,而且我也完全沒有預期醫生的反映,他也沒有對他要做的處置先做說明。
我們三個人默默的手牽手回病房,我心裡已經打定主意,暫時不會帶齊力來看皮膚科。我心裡篤定後,告訴齊力,以後如果有醫生要做什麼事,你不瞭解會害怕,你都可以直接問他,他想要怎麼做,請他告訴你。
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