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                                      June4~10,2007

 

6/4需要抽血和換針,是阿長幫忙上針的,一次就OK!非常順利。今天的抽血報告出來,齊力的顆粒球還是0,白血球繼續下降只剩500。醫生幫齊力的退燒藥停了,但是抗生素還是要繼續打(6/7停打抗生素)。

 

齊力覺得喉嚨癢癢的想吃枇杷膏,也想喝鮮奶。問了醫生,醫生認為枇杷膏成分不明,治療期間還是不要吃,鮮奶在顆粒球1千以上時,可以喝,現在只能喝鋁箔包有殺菌過的。醫生開了一種橘色的喉嚨藥讓齊力吃,也可以用含的。

 

6/1)~6/6每天晚上打顆粒球,護士阿姨也教齊力,打下去時可以配合吸氣,比較不會痛。打顆粒球的部位和打肌肉針一樣,齊力都要打在手臂上,而且他都要看著護士打。

 

6/7抽血換針不順利,左右兩隻手都沒有成功,有抽到血,但是無法上針。住院醫生放棄,先讓齊力回病房睡覺。我覺得每次都是早晨6點多上針,實在不是好主意,孩子從睡夢中被挖起來就要打針。而且常常沒成功,孩子真是身心都受創!早上九點多,又再試一次,這次上針在腳上。

 

從住院就開始吃的類固醇,此週開始減量。

6/7打了三種化療,其中一針是肌肉針,也就是因發燒而停止的化療又開始了。

 

看著孩子,好不容易從發燒的不舒服逐漸恢復精神,今天的血球報告顆粒球是7。我向醫生爭取,可不可以讓齊力多休息一段時間,讓他的體力好一點,顆粒球上來,再來化療!醫生認為現在是「引導期」,是不看顆粒球的,而且化療停頓是癌細胞最喜歡的情況。確定沒有感染,就要趕快再治療。

 

好像是戰鬥吧!就是要窮追猛打,讓對方沒有休養生息的機會。這其實不符合我的人生態度~我的心裡好難受,現在才知道我的考驗才開始,我必須相信醫生以及支持醫生的作法。

 

6/7齊力開始有大量的掉髮,床上、地上很容易就會發現有大量的頭髮,還好上次有理過頭髮,看起來比較沒有那麼奇怪。

 

6/8輸一袋血小板。打背針,這次打完背針的反應和上一次不一樣,齊力痛很久,站起來後,上半身沒有辦法直立,是彎著腰的,所以他都只能坐著,無法站著。

 

6/9打一針化療肌肉針。

 

週六,身潤換班後帶齊心要回家,我們從12樓搭電梯往下,11樓進來了兩個大人兩個小孩,其中一個女孩大概只比齊心大一點,她留著齊肩長髮。但是她的頭髮已經稀疏,非常不尋常的稀疏,我和齊心都忍不住看了一下。

 

回家的車上,齊心問我:「哥哥以後的頭髮也會變成這樣嗎?」

我說:「會,等以後哥哥變成這樣,你不可以笑哥哥。」

齊心看著車窗一會兒,說:「我不想變成這樣,我不想得這種病。」

齊力剛發病時,齊心會嫉妒哥哥可以全天候和媽媽在一起,告訴她,是因為哥哥生病了。齊心還回答:「那我也要生病。」

這一刻,她應該已經瞭解,哥哥要面對的是難堪的處境。

 

我告訴她:「哥哥也不想變成這樣,哥哥也不想得這種病,我們每一個人都不想這樣,但是事情就是發生了。我們現在就是陪哥哥治療,相信醫生可以治好哥哥。」

 

「哥哥為什麼會生這種病?」齊心問。

「媽媽不知道。醫生也不知道。但是,醫生已經醫過同樣病的病人,有人已經病好了。所以,我們讓哥哥住院治療,相信哥哥也會治好。」

 

這是齊力生病帶給我的體會,有些事,不知道為什麼,也沒有辦法窮究為什麼。但是,仍舊可以面對,日子仍舊可以繼續!

 

學生時代我非常喜歡數學,除了沒有耐心背誦(那個年代的文科,都要靠記憶、背誦),主要是喜歡單純的思考。透過假設的情境,就可以一步一步的求證,得到解答,這樣的過程常常讓我心儀不已。我可以沈浸在數學中,忘卻生活中的煩惱。當時的我,對於大人的紛紛擾擾完全無法理解,面對現實時,我總會陷入無端的沮喪,無法理清自己的情緒。

所以,有好長一段時間,數學是我的避風港,讓我可以專心思緒,重新看見生命的樂趣。這樣的訓練,也讓我習慣於邏輯思考,凡是慢慢尋求解答。

 

現在呢?我開始學習與沒有答案、不必窮究答案相處。努力地安適在這個困座中,不讓它成為愁城,而是慢慢地讓生命的力量發酵。不必預期它是什麼,就是等待它。

 

回家才發現,家門鑰匙留在醫院忘了帶回來(齊力療程初期,我好幾次都忘了帶鑰匙回家。可見當時的我有某種程度的恍惚。)。

 

還好,先前有一陣子,樓下三叔家的浴室會漏水,常需要上樓察看。當時我就留一串鑰匙給他,讓三叔可以不必考慮我們是否在家就能上樓。所以,我就去三叔家借鑰匙,剛好他也在家。

 

三叔似乎有點不知如何面對我,我可以理解,這是很難面對的情況。有時會發現關懷是很難適切表達的~就算現在自己已經走過孩子治療這一遭,我也沒有把握如果遇到親友有同樣的情形,我的關懷能夠自然表達出來嗎?

 

三叔問了一下齊力現在的情況,我答:「還好,前一陣子齊力發燒比較辛苦,現在退燒了,就是要照著療程繼續做治療。」

 

 

 

 

 

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    齊心齊力讓人無憂無懼

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