June.13,2010
是結束也是開始
終於將齊力療程中的點點滴滴記錄寫完，完成了我的第一個心願，這代表著我可以邁向第二個心願了。
有一點諷刺，身為成人的我，有一段時間，其實已經沒有什麼心願了。然而，由於孩子生病，我開始有些夢想，很簡單的心願，就是在自己的能力範圍做些我能做得到，而且，只有我能做的事。
孩子走過與死亡交會這一遭，我深深體會生命的長度不是任何人可以控制的。在這無法掌控的生命歷程，要盡其己力做自己能夠做的事。這是積極的珍惜生命。
寫下陪伴孩子療程的點滴就是一項，每個孩子的情況，每個家庭的陪伴方式都不一樣，這是值得寫下來的，這是只有我自己能做的事。
以下是閱讀了我前面的部落格文章，與我e-mail往來的信件節錄。這也是我寫孩子治療記錄的初衷之一─與兒癌家庭結緣，以文字結緣。文字於我是有力量的，文字是可以超越時空的～
家有兒癌的爸媽：
要找到方法讓自己心平靜～
以前我會安靜的看著小孩，在心裡默默的祝福孩子﹍﹍
「這世界還有你未體驗的，一起來認識吧！如果現在這個功課是你該面對的，
那麼媽媽會陪你一起過﹍﹍」
孩子生病，我也體會到，不能以傳統的平平安安順順利利來思考人生。
生命中的所有經歷都是禮物，都要欣然接受，才能真實過人生。
齊力發病時是被歸類在VHR（極高危險群），我記得如果是一歲以前發病，也會自動歸為VHR。這個歸類是要決定如何給藥。
ALL就以歸類三群來給藥，所以，你日後會在門診遇到不同的ALL病患，就是有三種不同的功課表。
齊力一發病時，白血球就衝到17萬，當時的血紅素只有3.4，發病時白血球就高達10萬以上，被歸類為極高危險群，表示身上的癌細胞相當強悍，所以需要以較重的化學劑量對應。相似的道理，嬰兒期就發病，也會選擇以此重劑量化療。
兒子一住院就驗一次骨髓，以便將癌細胞分類。
治療到第六週左右，有再抽一次骨髓，這次是要看孩子的身體對藥物的反應。換句話說，這次骨髓中癌細胞的量若已大量減少（醫生稱為：是否緩解），表示化療藥物對孩子身上的癌細胞治療效果佳。在醫學上，如此可以預估治癒率。
但是，整個療程是漫長的。
老實說，我在陪伴孩子的過程中，並沒有把這個治癒率放在心上。
我將治療過程視為我和孩子必須面對的人生旅程之一，就是盡力，剩下﹍﹍，無法掌控的部分，一定要放手。減少自己患得患失！
齊力治療第七週就嚴重黴菌感染，非常辛苦！但是，也走過了。
齊力去年七月就結束療程，九月就開始正常上學，除了比較容易感冒，其他都很好。我們在維持期後期，就陪孩子活動、逐步運動，現在他的體力也沒有比同儕差。
另外，你要有心理準備，照顧嬰兒會更辛苦，因為她們不會自己表達，所以照顧者要更敏銳，但是也要懂得放鬆。嬰兒比較需要有固定的照顧者，同時，照顧者也要有機會喘息。在照顧過程中，這樣的協調和困難度相對比照顧大小孩高。
不過，優點是，小小孩還不懂，大人只要保持平靜愉快的心情，孩子就覺得這是正常生活，也能心理健康的長大。很多小小孩，日後都很喜歡醫生、護士，醫院生活就成為他們成長的一部份。在醫院有機會就和護士、護理長、其他家屬聊聊，你會知道自己是不孤單的。
不過，自己也要會篩選資訊，原則就是讓自己保持在良好的、平靜的狀態。
齊力目前是固定四周回門診追蹤，抽血，看他的血液狀況。
加油！！ 衷心祝福你們～
齊力媽媽
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