維持期的生活 (Feb.18,2008~July.19,2009)
齊力的療程進入維持期後，生活顯得很舒服。應該說整個療程的設計很人性化，讓小孩與家屬是漸入佳境。
第一階段引導期的療程非常辛苦，不過，那時剛接下要面對人生震撼彈的挑戰，如果已經願意面對了，那就是準備要接受任何的辛苦了。
第二階段的鞏固期，雖然化療藥仍舊強烈，但是也看到小孩的身體已經可以承受，大人也就相對可以較放心。尤其這時候的療程，有些藥物在門診注射即可，其他時間可以回家修養。因此，有舒緩的時間，我和齊力都是在這個階段得到很大的放鬆。
同時，我也發現，讓家裡的其他人，一起經歷重症病患的情況，會比較好。這包含了參與部分的照顧，與真實看到病患的不舒服，以及從不舒服又再復活的過程。
記得，齊力生病初，我和身潤一起哭，但是，齊力住院時，我們兩夫妻也吵得很凶。在醫院時，好幾次我都忍不住掛了身潤的電話，然後，他一次又一次的再打來。我們就在這樣一次又一次的爭吵中，學習放下自己的焦慮，學習在焦慮中面對自己。
兩個大人，一個在醫院面對病程的焦慮，另一個在家裡，面對看不到摸不著的焦慮。這樣的情境有時無法僅以相互體諒就能解決，是需要讓彼此和病患相處，而有機會真實的將內心的愛實現表達。
另外，主要照顧者若能有機會部份時間離開現場也是需要的。透過人不在醫院，來轉換心緒，舒緩焦慮與壓力。還有，癌症病童的手足，也需要在看見實情的過程，一起學習面對家中的難處。
那個最需要穩定、需要不斷學習的人，就是身為父母的我們！
那個願意學習、願意改變的力量是來自於孩子，來自於底層的愛。底層的力量是一股強大的能量，若未經輕撫處理，它常會像是流竄的岩漿，三不五時還會火山爆發。
第三階段的再引導期，藥物與第一階段相同，感覺上身心都比較能承受。雖然，小孩還是明顯的不舒服。
因此，到了維持期，就覺得苦盡甘來。藥物劑量輕，小孩比較沒有明顯的不舒服。尤其，齊力先前就算是不必住院的日子，也因為要打抗黴菌藥，必須每天回醫院打針。到了維持期，每週只要回醫院一天，生活明顯的不同了。
齊力開始每週一次和在家教育的老師上課。
我們每週會固定一次到市圖借書。
每個星期假日帶小孩到河濱騎腳踏車。還記得剛開始時，齊力騎不到二十分鐘就吐了。剛開始幾個月都無法騎超過半小時，但是，他越騎越順，氣色也越來越好。
維持期一段時間後，比較知道齊力的血球情況，開始帶齊力看牙醫。齊力未生病前，曾經有兩顆臼齒補牙，後來都掉落了。先前血球不穩定時，也不敢帶他去看牙醫，所以，一直撐到維持期才看牙醫。
牙齒處理完，轉而處理齊力手指上的「疣」。
這是一種「人類乳突病毒」經由接觸傳染所引起的皮膚病。
我還記得那是齊力住院1212病房時開始出現的。
當時，他好不容易不再發燒了，雖然身體還是很虛弱。又開始繼續因黴菌感染而暫停的化療。
那時是打Ara-C時，顆粒球又再度下降，也又再度發燒，還好並沒有新的感染。後來，到了再引導期，再次打Ara-C時，原本手上的「疣」從一顆變成兩顆。當時，我也有點緊張，原本請醫生協助處理，但是，第一次帶齊力到皮膚科時，齊力的經驗並不好，所以我就自行決定暫緩處理。
到了維持期，時間多了很多，齊力整個人的身心狀況也都比較好，所以，和齊力商量，每次看完血液腫瘤科，同時也看皮膚科。
治療方式其實很簡單，每次就以液態氮噴「疣」。齊力每次都很好奇的問醫生一些問題，看來他已經不會那麼害怕面對了。
「疣」噴了液態氮後，就漸漸乾掉變黑，後來那個黑塊就自己掉下來了。
齊力還把其中的一塊保存起來；另外一塊，齊力原本也是要保存的。
他興沖沖把那個黑塊放在爸爸的書桌，要給爸爸看。結果，身潤不知那是什麼東西，第一個反應就揮手彈掉，當場齊力就哭了，而我們怎麼找，也無法在地上找回這個鼻屎大的黑塊。
其實，我原本以為齊力手上的「疣」，可能需要治療幾個月，結果是六週就都乾掉結束了。不過，在維持期的後期，齊力的腳趾下方又長了一個，那時，齊力並不想處理，所以那個「疣」目前還在。
維持期的插曲
齊力進入維持期半年後，妹妹進入小學。這時候齊力的體力也逐漸恢復了，我開始嘗試讓齊力參與妹妹學校的部分活動，讓齊力有機會和小學生互動，讓孩子的生活不要只是侷限在家庭。
我還記得第一學期（2008年）九月，妹妹學校第一次親師懇談，我就帶齊力一起去。
其實他也沒認識什麼人，一整天的活動齊力就和爸爸在校園玩。
但是，看得出來齊力很開心。
結果，當天回程吃晚餐時，齊力看起來就很累。
晚上洗完澡，齊力就高燒了，一量體溫就衝破40度。
我一邊收拾行李，一邊交代老公處理家中事，原本已經上床的妹妹，這時候衝出房門，大哭著：媽媽不要去，爸爸去，我再也不要哥哥去我們學校了。
﹍﹍現在寫著這些字，我當時的心痛仍然毫不保留的湧上來﹍﹍。
我已經不記得當時是如何和妹妹談的。不過，我已經練就了，可以溫溫的和孩子堅持，雖然心疼，但是，癌症兒的手足就是必須學習去面對家中的難處。
我盡力在不同時間，再回來和妹妹好好相處。
其實，妹妹的反應會這麼激烈，是因為齊力已經一段時間不需住院，大家都還得再適應一個家分兩邊的情況。
不過，那次也讓我們學會接受維持期的發燒。還好維持期的住院不會太久，燒退了，抗生素打完，就可以回家。所以，以後的幾次發燒，我們就比較鎮定。
雖然有發燒的風險，我們仍舊選擇讓孩子參與妹妹學校的活動，一來讓齊力有正常孩子的活動經驗，二來也可觀察齊力各方面的適應情況。
當時有個插曲，隔年（2009年）五月，齊力跟著妹妹學校的風潮，學習溜蛇版。
就在他溜得漸漸出神入化時，一個不小心跌倒而右手臂骨折，就在右手臂快要可以拆石膏前，又一次跌倒而左手臂也骨折。著實驚嚇到我們！
我們的確因此重新調整家庭活動，有一陣子，外子都不敢讓齊力溜滑板。一直到最近（大約一年後了），才又開始讓齊力溜。
那次才知道，長時間化療，有造成骨質疏鬆的情況，在選擇孩子的活動，是需要注意的。
維持期仍就會發燒
齊力從2008年2月18日開始進入維持期，到2009年7月19日維持期結束，終於全部療程結束畢業。
現在看著這三張維持期的療程記錄，我其實都有點忘了是怎麼走過的，反倒是更早前的療程記憶比較深刻，應該是因為維持期相對舒服很多。
維持期到了後來，我們幾乎已經算是正常過生活了，除了齊力還是不能正常就學，不能和一般的小孩一樣有那麼多的活動之外。
不過，齊力維持期時，仍舊有幾次顆粒球很低，也是必須打了顆粒球刺激素，才能再化療。這其間齊力也曾因為發燒又再度住院，還是一樣的程序，兩邊的手臂抽血，留尿液，照X光，以及打五天抗生素。
幾次的發燒其實都是因為感冒，但是為求保險起見，醫生還是會在第一時間先以抗生素治療。
齊力到現在（已經療程結束近九個月），呼吸系統還是會很敏感，只要有流行感冒，他大概都不能倖免。不過還好也都沒有很嚴重，我們的處理都是觀察，也沒讓齊力特別吃藥。總覺得他先前已經有太多藥物進入體內，應該讓他的肝腎盡量休息。
齊力療程剛結束時，還發燒了一次。原本療程結束後第一次追蹤門診是8月3日，結果齊力8月1日就發燒了。
我那幾天原本還有參加營隊，第一天的營隊結束回家，齊力就發燒。
我原本還想ㄠㄠ看，告訴齊力先洗個溫水澡，如果溫度沒有再上升，就觀察看看。然後，換我去洗澡，我洗完澡出來，還沒幫齊力量體溫，齊力就自己說：「我想到醫院了。」
我趕忙準備行李，帶小孩到醫院。由於療程剛結束，醫院還是以兒癌孩子的情況處理。只是發現了新問題，齊力的人工血管藥推不進去。
在急診時就先以周邊血管注射，進了病房，住院醫師輪流努力，後來請侯叔叔過來，也確定是打不進藥了。
所以，這次五天的抗生素打完，也同時手術拿掉人工血管。
因此，等到日後門診追蹤時，也不必再去注射室打抗凝血劑。
一般裝置人工血管者，會在門診追蹤時打抗凝血劑，以維持人工血管半年。
這次齊力打藥無法使用人工血管，又讓齊力想起打針的痛。而且我也發現，齊力裝置人工血管前所破壞的血管，經過這一年多的休息，其實還沒有完全恢復。
真正體會，身體的破壞是很快的，但是修復是需要很長時間的。
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