一直覺得應該要寫一篇這樣的主題，但是沒有找到適當的方式。前兩天整理一些舊記錄，終於想到適合的切入點。
兒癌的範圍是出生兒到十八歲，這是一個很大的年齡層。因此，兒癌孩子的發病年齡，以及手足的年齡和排行，都會讓孩子的發展、反應以及影響變得不一樣。
我找到齊心在哥哥發病期間的一些紀錄，我們可以看到一個孩子的真實感受，以及從中看到人類情感的共通性。
96.5.13
與齊心自馬偕12樓齊力病房出來，搭電梯準備回家，電梯到了11樓，有一女孩與其家人進來同一部電梯。齊心指著她的頭髮，問我﹍﹍，我即示意出去再說。一出醫院，搭上計程車，在車上齊心就立刻問我：她的頭髮怎麼了？。
我答：哥哥他們的病化學治療後，可能會掉頭髮，會一次掉很多，哥哥也可能會這樣。「以後如果哥哥開始掉頭髮，你不可以笑哥哥。」我補充說。
齊心問：那如果別人笑呢？
我答：別人不知道發生什麼事，我們不必管他說什麼，而且也要原諒他。
齊心沈默了一會兒，說：我希望我不要生這樣的病。
那一刻，我想她已經瞭解哥哥生病不是好玩的事。
齊心接著說：那你要給哥哥戴帽子喔！
我答：我已經準備好那頂白色帽子放在醫院了，而且哥哥不會一下子就掉光頭髮，可能會漸漸掉，可能治療一段時間才開始掉。
停了一會兒，齊心又說：媽媽，你應該給哥哥戴頭巾，那就不怕會被風吹走。
我笑著謝謝她，會替哥哥想這麼多。
我說：那我再問哥哥，看他喜歡帽子還是頭巾。
齊心看著窗外，一會兒又轉頭說：媽媽，我想再回到天上，還沒有被你生出來的時候。
我心頭一酸，我自己也希望不要知道人是會生這麼讓人難以承受的病，尤其更不想面對，這個生病的人是我自己的小孩。那是害怕，那是一種逃避退縮的本能。對於四歲小女孩，會讓頭髮掉得醜醜的病，大概就是很可怕的病了吧！
不過，我還是平靜的回答：可是這樣好可惜，我們就不認識你耶！
齊心回答：我會在天上保護你們的。
「喔！你想當小天使保護我們！你現在就是我們的小天使了！」我抱著齊心對她說。
晚上，和齊心一起洗澡睡覺。齊心說：媽媽，我以後長大想當總統。
我回答：應該是有可能的，等到你們長大，一般人可能就會接受女生當總統，不過，你會比較辛苦，當總統的人，要想著照顧整個國家的人。
齊心睡著後，我竟然睡不著，想著齊心人雖然小，心卻不小。她的精神是比我勇敢、堅強！不知哥哥的病，將會在她的人生形成何種影響？！
記得，齊力發病第一天，齊心就上演把醫院鑰匙藏起來。以上是齊力發病第一週時，齊心和我的對話，其實，孩子把一切都看在眼裡，有他們自己的理解，也有能力關照生病兒。從這次對話，原本我以為齊心是害怕，不過看來，她是想要讓自己很有能力，以便能夠做點什麼。
96.6.19
齊心說：每個老師都會問我「哥哥現在怎麼了？有沒有比較好？」我都笑笑說，有啊！
停幾秒鐘，齊心說：我喜歡這種被注意的感覺。
每個孩子都有被父母關注的需求，原本每天相依的媽媽，突然不在身邊，孩子會有明顯的失落。還好，齊心原本的作息已經是每天上學，因此我在醫院那些日子，她每天的基本作息沒有太大的改變。能夠維持比較穩定的作息，對兒癌家庭是比較好的。
這個被關注的需要，我是盡量在只有我們兩個人相處的時間，讓彼此能愉悅相屬的在一起。
齊心說：「類固醇」「抗生素」這些名字都很好聽，以後我要把小孩取這些名字。
看到這一段記錄時，不禁莞爾！ 雖然有不舒服、讓人遺憾的日子，但是，也可以穩定平靜的過，孩子天真的天性還是一樣的顯露。
96.10.05
和齊心從馬偕搭捷運到古亭站，再慢慢走路到師大。
路上齊心說：我在醫院講話都這樣（做出思考狀），先想一想對不對，才敢說出來。
我問：是不是怕講錯話，惹哥哥不高興？齊心點點頭。
齊心說：每天我在學校都很害怕會被處罰。
我嚇一跳，不過很快就回說：不用擔心，你不會被處罰。
齊心問：為什麼呢？還接著說，不可以說因為我很乖。我乖是因為我怕被處罰。
我回答：第一，你們老師不會隨便處罰人，處罰時一定有道理，我們可以去知道那是什麼道理。（這算是大人間的偏袒嗎？看來我的第一反應是傾向講道理。）
第二，我已經告訴過老師，不要處罰你。那些被處罰的小孩，是因為他們的爸媽告訴老師，他的小孩是需要被處罰的。
齊心很開心的問：真的？
我很肯定的說：是啊！
這是齊力發病五個月時，當時齊力的狀況很不好，大概是看了誰都不順眼，那時我們大人自己的狀況也不好。敏感的齊心在一旁，是有感覺的。我也無法要求生病兒，必須如何如何。除了體諒生病兒的艱困，我們只能努力讓自己好好過日子。在一旁的手足也就能以正面的態度逐漸調適。
我當時的作法就是減少耗費心神的事情，讓自己可以安安靜靜的過日子。
然後，讓自己做些可以承受得起的樂子。尤其，是和生病兒的手足一起做。他們需要過開心的正常日子，不能因為家中有生病兒，就讓他們的世界變成黑暗的。例如：前面的紀錄，就是我改變回家的路線，我和齊心就有一段手牽手一起散步的長距離。有很多事，都是散步時，齊心告訴我的。我們散步走到師大，去買些小東西──像黏土，我們兩個可以回家一起玩的東西；我們也會去吃冰─這是以前我會控管孩子吃的東西。
我也自己帶齊心去玩，不過次數比較少，我發現，那會接觸太多人事，讓我比較耗費心神。
這一段時間，也有讓我困擾的事，就是齊心的「害怕」。前面的紀錄是她怕被處罰，那陣子她也非常怕鬼。可以整晚無法入睡，跟我吵，不斷重複說她的害怕。
我必須承認，當時我可以耐吵，不是我的修養或是愛的力量。應該是那個階段的我，整個感受力很低，不太容易對事情有反應，我的內在系統調整至很大的包容力。似乎就是讓自己能夠見怪不怪，接受什麼事都是有可能的。
所以，我可以接納孩子的情況，我也瞭解孩子的害怕。不過，我沒有多少能力回應孩子。如果閱讀的你，也有同樣的情況，我忠實的寫下這一段，只是想表達：雖然我們是大人，能力也很有限。我沒有給自己太高的要求，雖然有事在困擾我，不過我是先得過且過，邊走邊學的過。然後，就真的可以慢慢過。
一早醒來，齊心問：今天是星期幾？
「星期日呀！」我回答。
齊心立刻哭喪著臉，一副要哭出來的樣子。
我馬上說：齊心，我們還有一整天可以在一起，我們要珍惜這美好的一天，享受這一整天，現在就開始傷心，這一天就毀了！
還好，她馬上就克制住，我們兩個就在家閒晃，沒有做什麼特別的事，很多時間也是各做各的事，和齊力生病以前沒有什麼不同。
這也是當時常常會發生的典型情感糾葛。當媽媽都陪著生病兒，可是兒癌手足也需要媽媽，尤其孩子若還是在學齡前，是會想要媽媽的。我可以每週有兩天和齊心完全相屬的在一起，對我和對齊心都是非常舒服的舒緩，這個需求對我這個大人一樣重要。
當然，我也要感謝所有幫忙愛齊心的大人們。我個人能帶給孩子的也是有限的，孩子的情感是身邊點滴的愛所澆灌出來的。
所以啊！就是平常日就要珍惜，遇到人生的特別時期，就盡量過的和平常日一樣。
哈哈，有點繞口，不過，這是真心話！
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