Feb.1~Mar.31,2008
1/22齊力因發燒住院,最後確定應是感冒而引起的發燒,打完五天抗生素的療程後,立刻接著繼續「再引導期」最後一週的療程─連打四天Ara-C(1/28~1/31)。
2/2照腹部超音波,發炎情形有改善,但是仍然可見陰影,左腎比右腎嚴重,同時腎臟有明顯的纖維化(這是一種不可逆的現象)。
今天只有早上注射Caspofugin,沒有其他藥物注射,護士阿姨幫齊力取下角針暫時不再上針,讓齊力好好的沖個澡。
1/31齊力的抽血結果顆粒球540,
2/2和2/3連續打兩天的G-CSF
2/4齊力打完Caspofugin後出院。
2/5劉叔叔門診取一週的Caspofugin
醫院開始放年假,齊力仍須每天回醫院注射Caspofugin,都是到急診室打。
由於齊力每天都需回醫院打藥,所以我們今年就不能回南部過年。
年初二貴方全家從花蓮回台北時,就先到我們家。
初三有志、淑儀和冠年也一起來我們家,算是大家有聚在一起的感覺。
今年的過年特別冷,家裡第一次住有這麼多人,棉被全部出動好像才勉強夠用。
今年的過年有一種悶悶的感覺。
2/18開始進入維持期的療程,這天要打一種齊力先前都沒有打過的化療藥。
早上齊力抽血後,先至注射室打Caspofugin,結束後,再至二樓葉叔叔門診,然後再辦理住院。
打VP16,藥分成兩瓶點滴,每瓶打一小時,這是一種比較會引起過敏的藥物,打藥的前半小時,需要在護理站觀察。
大約晚上九點左右打完VP,接著打CY半小時。
晚上10點量體溫開始有發燒現象38.2度→38.7度→39.9度,護士阿姨與叔叔聯絡,確定應該是打VP的反應,服用ACT不必抽血。
凌晨0時左右即開始退燒。
2/19照腹部超音波後出院
2/20梁伯伯的門診
齊力打完VP後的反應是:
隔天即明顯食慾不好
2/19沒有排便,
2/20排便不順,僅小顆粒。
2/21瀉肚子兩次
2/22瀉肚子一次
2/23又排便不順,開始願意吃東西,但是只願意吃家裡包的水餃。
2/24排便正常
2/25葉叔叔門診,除了化療(MP+MTX),另外取一週的Caspofugin
3/3葉叔叔門診,化療(MTX+Ara-C)以及取一週的Caspofugin
3/10葉叔叔門診並住院打背針,以及注射化療VCR,開始口服橘色類固醇(DEXA)一週。
這天是劉叔叔來幫齊力打背針,我原本以為可能下午三、四點左右會來幫齊力打,所以請齊力先不要吃午餐。大約不到四點止吐藥就滴完了,結果五點半左右,齊力很餓了,我就讓他吃了一些餅乾,以及喝一些水。
大約6:20劉叔叔來打背針,我轉達齊力的擔心─止吐藥已經打完那麼久會不會沒效了。醫生和護士都說,那是長效型的,應該沒有影響。
結果,齊力一打完背針就睡著,通常齊力打完背針不會是睡著的狀態。
但是,不久齊力就醒來,吐了,也要上廁所。
我和他折騰處理完,齊力又再度睡著,這次就睡得比較安穩。
這是齊力第一次因打背針而吐。
3/10 同時有做CT scan,肝脾確定已經沒有黴菌感染,左右腎還各有一小點。
3/11照完腎臟超音波後出院回家。
醫生預計讓齊力再打兩週的Caspofugin,就可以停抗黴菌藥了。
我曾經一次次的在照電腦斷層後,期望齊力可以就此停藥。
後來,我也不再做任何的期待,就是安靜的等待。
現在知道即將可以停藥,我似乎也沒有特別的欣喜感。
自從齊力不必住院後,我們仍舊每天要回醫院,這麼長的一段時間,醫院這個我原本陌生的地方,似乎已經融入了我的生命。
當我仔細感覺我自己時,可以感受到自己的一部分逐漸在流失,然後漸漸滲入一些未曾有的元素;然而那些又是什麼呢?
3/12梁伯伯門診
今天告訴齊力,我們試試看不要搭計程車~
我們的方式是從六張犁搭捷運至中山國中,再走一段路,轉搭518公車;回程518再接捷運。
這一段時間,我們開始嘗試各種不同的方式往返醫院與家裡。以改變不同的交通方式,來改變與環境的互動方式。
從齊力開始住院(5/9,2007~)到可以出院(10/24,2008)至今(3月,2009),我們以一種緩慢獨特的步調生活著。
平時除了帶妹妹上學,我和齊力是處於幽禁狀態,每天唯一的大事就是到醫院打針再回家。
這樣的生活模式帶領我進入一種平靜、平淡的狀態,讓我的情緒穩定,也讓我的感應與反應維持在一個特定的範圍。
齊力呢!他逐漸發展出閱讀的習慣,一看到文字就進入閱讀情境,隨時都埋藏在書本裡,與外在環境抽離。
進入維持期齊力的療程:
一週打VP+CY此週打完藥齊力食慾明顯會不好
一週MP(口服藥)+MTX(小黃針、肌肉注射)這週最輕鬆,我們打完藥就會慢慢的晃回家。
一週MTX(小黃針)+Ara-C 這週打完藥齊力食慾、精神也都會有影響。
一週VCR+DEXA(口服類固醇)類固醇的確讓齊力食慾增加,不過沒有太戲劇性的增加食慾。他想吃東西時,如果沒得吃,會有胃不舒服的情形。
維持期就是這四週的藥重複循環,再加上每八週(也就是第二次VCR+DEXA)加打背針。
每週打藥前需先抽血,瞭解血球情況。
醫師告知可以打藥的原則是:顆粒球750以上可以進行VP+CY的化療,其餘週次只要顆粒球300即可化療。
3/24齊力最後一天打Caspofugin,我們終於不必再每天回醫院了。
我聯絡齊力的在家教育劉老師,齊力在離開學校這麼久後,開始進入有一點外力介入的學習生活,劉老師每週四來家裡和齊力互動一小時。
3/25~3/29 爸媽參加了一個環島的行程,其中3/28宿台北,爸媽到樂利路家中來看我們。
齊力生病後,除了心疼齊力受苦,會讓我陷入莫名的幽(不是憂);另外,還有一個更深沈的幽,就是感受到爸媽在心疼我,在揣測如何幫助我。
如果是以前的我,會覺得這是一種「不孝」,現在我已經可以把這個帽子拿掉,但是,我還沒有能力讓父母真正瞭解我,而釋放掉他們所認為的父母的責任。
這是一條長遠的路,如果我沒有辦法對齊力放手,爸媽也是不能放手的。
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